Lipödeemapotilas kamppailee usein yksin oireidensa kanssa

Sain viestin henkilöltä, jolla on lipödeema. Hän oli googlannut aiheesta ja löysi blogini. Olen kirjoittanut siitä jo aiemmin muutaman kerran. Vuonna 2015 otsikolla: Lihavuus voi olla lipödeemaa ja vuonna 2016 otsikolla: Mikä ihmeen lipödeema? Edelleen vaiva on monille täyttä totta ja tasapainoittelua oireiden ja elämänhallinnan kanssa. Monille hoitotyötekijöille ja lääkäreille diagnoosi on tuiki tuntematon. Valitettavasti katukuvassa näkyy yhä useammin myös nuoria, joilla voi jo selkeästi havaita lipödeemaa vartalolla ja jaloissa. 

Kristin Osborne-sivulta

Lipödeema on rasva-aineenvaihdunnan häiriö, joka vaikuttaa lymfaattisen järjestelmän toimintaan sitä heikentävästi. Se on etenevä sairaus, joka vaatii hoitoa. Kristin Osbornin -klinkan sivuilta löytyy hyvä kuva lipödeman 5. eri muodosta. Lipödema on tyypillisesti periytyvä ominaisuus. Sitä ilmenee useimmiten naisilla. Turvotus ilmaantuu symmetrisesti vartalon molemmille puolille (esim. molempiin jalkoihin). Jaloissa turvotus usein alkaa vyötäröltä ja päättyy nilkkoihin (jalkaterissä ei ole turvotusta). Laihduttaminen tai liikunta ei tuo tulosta lipödeeman vähenemiseen. Selluliittimainen turvotuskudos on arkaa, koskettaminen tuntuu kivuliaalta ja ihoon tulee helposti mustelmia. Lipödeemaan ei ole parantavaa hoitoa, joten mitä varhaisemmassa vaiheessa ongelma todetaan, voidaan ohjauksella ja hoitointerventioilla vaikuttaa sairauden kulkuun ja sitä kautta potilaan elämänlaatuun.

Englannissa on julkaistu Käypähoito suositus lipödeeman hoitoon eli UK Best Practice Guidlines. Opas on luettavissa netissä. Lipoedema UK- sivuilla on aiheesta myös muutama hyvä video.  Suomessa lipödemasta puhutaan VAIN lymfaterapiakoulutuksessa. Hoitona Suomessa on riittävä tiedottaminen, lymfaterapia, kompressiohoito, liikunnan ohjaus ja ihonhoito, painon hallinta ja ruokavalio-ohjaus sekä tarvittaessa rasvaimuhoito. Varsinaista käypähoitosusositusta lipödeemasta ei Suomessa ole! Ruotsin Svenska Ödemförbundet ohjeistaa hyvin jäseniään sivuillaan.

Amerikkalainen endokrinologian professori Karen Herbst on tutkinut paljon lipödemaa ja hän on nostanut esiin tulehdusta vähentävän ja lymfaattista järjestelmää tukevan ruokavalion merkityksen. Hän suosittelee esim. RAD-diettiä, PALEO-diettiä ja/tai matala-asteista tulehdusta vähentävää diettiä. Jälleen kerran, ruoalla on merkitystä!